Apesar de não muito conhecidas, Panhipopituitarismo e Diabetes Insipidus são exemplos de doenças raras que fazem parte da vida de 1 a cada 2 mil pessoas. Com o objetivo de conscientizar e lutar pelos pacientes que possuem essas e outras 8 mil doenças que se enquadram nesta categoria, a Associação sem fins lucrativos PANDI realizará uma caminhada no próximo sábado (23) pelas ruas da cidade de Coimbra. O evento acontece em sintonia com o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro.
Roberta Aparecida Ladeira, paroquiana da Paróquia São Sebastião, é a presidente da Associação, que começou em Coimbra e hoje atua em todo o país. Ela explica que a caminhada é um meio de ajuda para os pacientes. “Direitos no papel nós temos, mas na vida real não conseguimos receber tratamento ou remédio. Promoção de eventos como este tem dois cunhos: conscientização e realçar os direitos que temos, mas não são cumpridos”, afirma.
Outras cidades também vão aderir à caminhada. Em Coimbra, a associação espera a presença de 50 pessoas que apoiam a causa, além de voluntários que irão distribuir panfletos informativos e conversar sobre as doenças. Os envolvidos também soltarão balões com cores representativas das doenças raras. A concentração será na Praça Arthur Bernardes, no centro de Coimbra, às 8h.
A Paróquia São Sebastião apoia a causa e espera que a caminhada traga resultados. “Sabemos das dificuldades que passam as pessoas que têm doenças raras e lutam com seus familiares para a busca de conhecimento, esclarecimento e tratamento. Consciente disto, nossa paróquia sempre tem realizado atividades beneficentes diante das necessidades de paroquianos que vivem na busca da saúde e na necessidade de restabelecer suas forças para um retorno às atividades do dia a dia. E não seria diferente a nossa posição ao recebermos o pedido da Roberta para podermos apoiar a caminhada pelos raros”, explica o pároco, padre Lindomar José Bragança, que espera que o evento sensibilize as autoridades competentes do município, estado e país, na busca das condições de tratamento aos raros.
Doenças Raras
As doenças são classificadas como raras pela baixa freqüência com que ocorrem na população. Roberta explica que elas afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos e geralmente são doenças com risco de vida e cronicamente debilitantes.
A PANDI busca informar, colaborar, ajuda e lutar pelas causas e a favor dos pacientes portadores das doenças que fazem seu nome: Panhipopituitarismo e Diabetes Insipidus. A primeira é a ausência de 4 ou mais hormônios produzidos pela Hipófise, a segunda acontece quando falta o hormônio ADH, liberado pela Hipófese, ou quando os rins param de responder a estímulos. Saiba mais sobre as doenças no site da associação.
